Israël vient de prendre l’une des mesures les plus audacieuses de tous les pays en reconnaissant deux conditions médicales débilitantes qui ont souvent été rejetées comme le fruit de l’imagination des patients.
La fibromyalgie provoque une douleur généralisée ainsi qu’une foule d’autres symptômes, et l’Institut d’assurance nationale d’Israël doit maintenant la reconnaître comme un handicap, une étape inhabituelle au niveau international. Le ministre du Bien-être et des Affaires sociales, Meir Cohen, a annoncé mardi que l’approbation de la reconnaissance était terminée.
Dans le protocole final qui vient d’être publié par l’Institut national d’assurance, les droits sont étendus aux personnes souffrant du syndrome de fatigue chronique (SFC), une affection connexe.
Beersheba, dans le sud d’Israël, est un centre renommé de recherche sur la fibromyalgie, car les roquettes de Gaza ont déclenché des taux élevés de la maladie. Les experts là-bas sont convaincus que la décision d’Israël contribuera à réaliser des progrès au niveau international.
« Il s’agit d’un développement pionnier qui enverra un message encourageant d’autres pays occidentaux à faire de même », a déclaré le professeur rhumatologue Dan Buskila Beersheba du Soroka University Medical Center et de l’Université Ben Gourion, un chercheur de premier plan sur la maladie.
« Il s’agit d’une percée pour une condition qui n’a pas de marqueurs biologiques clairs et attire donc l’hostilité de certains membres de la communauté médicale. »
L’histoire d’Hillel Abrahams est typique de nombreux Israéliens qui accueillent avec enthousiasme la décision d’Israël sur la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique. Pendant de nombreuses années, il a vécu avec de fortes douleurs musculaires qu’aucun médecin ne pouvait expliquer. Il a trouvé de nombreux médecins antipathiques. « Lorsque la maladie ne correspondait pas à leur profil de maladie, ils me disaient que tout était dans la tête », se souvient-il.
Maintenant, il passe la journée à l’aide d’opioïdes et d’autres médicaments, après avoir reçu un diagnostic il y a deux ans de syndrome de fatigue chronique, et comme certains symptômes reflètent également ceux de la fibromyalgie, il s’attend à recevoir bientôt un diagnostic pour les deux maladies.
Il a dit que la décision d’Israël donne une « validation » nécessaire depuis longtemps à des gens comme lui qui ont parfois été amenés à douter de l’authenticité de leur sort. L’absence de symptômes physiques clairs déroute les autres et peut éveiller le scepticisme, a-t-il déclaré.
« Les gens peuvent sembler normaux pendant des heures », a déclaré Abrahams, un père et grand-père de Beit Shemesh, près de Jérusalem. « Vous pouvez sortir, faire quelque chose, revenir et être épuisé pendant des heures. C’est le genre d’épuisement qui vous empêche même de sortir du lit.
« Je ne peux pas penser correctement. J’ai un brouillard cérébral et je peux oublier des noms. Il peut y avoir de graves maux de tête et des douleurs au cou. Parfois j’ai l’impression de mourir. J’ai parfois senti que j’étais de plus en plus malade. Il est difficile de travailler parce que vous ne pouvez pas penser correctement et ne pouvez pas faire votre travail. C’est comme avoir le pire cas de grippe possible, mais sans fièvre.
Abrahams pense que la décision d’Israël aidera à briser la stigmatisation qui persiste autour du syndrome de fatigue chronique, de la fibromyalgie et d’autres maladies qui n’ont pas de manifestations physiques claires. « Cela permet de reconnaître une douleur si intense que vous n’en avez aucune idée », a-t-il déclaré. « Les gens pensent ‘Oh, untel ne voulait pas aller travailler’, mais ce sont en fait des maladies très graves. »
