(JTA) — Le 29 novembre 2021, Ilan et Sherri Glazer ont annoncé au public qu’ils attendaient un bébé après trois cycles de FIV.
Le lendemain, lors de leur échographie de 20 semaines, ils ont appris que le cerveau de leur bébé ne se formait pas correctement. De multiples examens et visites chez d’autres médecins ont confirmé que l’état de leur bébé tant attendu n’était pas compatible avec une bonne qualité de vie, et le couple a pris la décision difficile d’interrompre l’accouchement à 26 semaines.
Ils ont nommé le bébé Shemaryah, ce qui signifie « Dieu veille sur ». Le nom vient du Psaume 121, que le couple chantait tous les soirs pendant la grossesse avant de s’endormir. Ils ont continué à chanter le psaume après l’examen de 20 semaines et l’ont chanté une fois de plus lors des funérailles de Shemaryah.
Deux ans plus tard, Ilan Glazer, rabbin et musicien, sort un album inspiré de l’expérience de sa famille, avec des paroles tirées de la liturgie juive, dont des poèmes et des psaumes. Les mélodies lui sont parvenues tout au long du processus de FIV, tandis que la plupart des mots sont apparus alors que lui et Sherri pleuraient la perte de leur fils.
Aujourd’hui, Ilan espère que son album, « Gam Ki Elech : Turning Our Sorrows Into Songs », pourra apporter du réconfort à d’autres dans les cas où la liturgie, la loi et les coutumes juives sont limitées dans ce qu’elles peuvent offrir aux parents confrontés à la perte précoce d’un enfant.
Glazer a déclaré qu’il était particulièrement douloureux que la société funéraire juive locale ait refusé de laver le corps de Shemaryah après sa mort – un rituel connu sous le nom de tahara – parce qu’il avait moins de 30 jours. La loi juive n’exige pas de pratiques traditionnelles de deuil ou d’enterrement pour un bébé ayant vécu moins de 30 jours.
Au lieu de cela, les Glazers ont passé le Shabbat après la mortinaissance à préparer rituellement le corps de Shemaryah pour l’enterrement avec l’aide d’amis.
« La pire chose que l’on puisse dire à une famille juste après le décès d’un être cher, c’est : « Nous n’allons pas vous aider » », a déclaré Ilan. « Et c’était particulièrement choquant. »
Il a ajouté : « Le chagrin causé par la perte d’un enfant n’est pas largement discuté dans la communauté juive. »
« L’un des aspects les plus difficiles de la mortinatalité », a déclaré le rabbin Idit Solomon, PDG de Hasidah, un groupe qui fournit des subventions et un soutien aux familles juives subissant une FIV, est que « nous avons progressé émotionnellement et socialement et la communauté juive est toujours en quelque sorte religieusement ». immature et théologiquement immature.
Les historiens et les anthropologues affirment qu’il y a une motivation compatissante – et aussi pragmatique – derrière une tradition qui ne pleure pas la mortinatalité et les fausses couches avec les rituels rigoureux appliqués à la mort d’un enfant plus âgé ou d’un adulte.
« Jusqu’au 20e siècle, les taux de mortalité infantile étaient très élevés », a déclaré Michal Raucher, professeur agrégé d’études juives à l’Université Rutgers. « Si nous instituions tous les rituels de deuil que nous avons pour un enfant ou un adulte pour chaque fausse couche et mortinatalité, pour chaque nourrisson décédé au cours des deux premières semaines de sa vie, les gens seraient tout le temps en deuil. »
La baisse de la mortalité infantile et d’autres progrès en néonatalogie ont conduit les familles à rechercher de nouveaux rituels. Tout en affirmant que le Kaddish du deuil pour un bébé mort-né pourrait être rare, Raucher dit que ces dernières années, elle a vu émerger davantage de communautés informelles et en ligne pour connecter les membres de la communauté juive qui ont connu des mortinaissances et des fausses couches. Les membres de la communauté sont généralement disposés à apporter un repas à la maison d’une famille pleurant un mort-né ou une fausse couche tardive, reproduisant « certaines des façons dont la communauté juive soutient les personnes qui ont subi une perte », a déclaré Raucher.
En 1998, un « rituel de deuil après une fausse couche ou une mortinatalité » a été inclus dans « Lifecycles », un livre historique sur les nouveaux rituels juifs créés par et pour les femmes juives. Dans son étude de 2007 « Inventer les rituels juifs », la spécialiste des religions Vanessa Ochs écrit que les nouveaux rites développés depuis les années 1970 autour des fausses couches, des mortinaissances, de l’infertilité et de l’avortement « marquent des événements liés aux expériences corporelles des femmes qui, auparavant, n’avaient pas suscité de réponses juives formelles ».
Lorsque les Glazer se sont ouverts à leur rabbin, cela l’a amené à discuter du sujet depuis la chaire de la synagogue, racontant dans des sermons comment les mères des premiers récits de la Genèse surmontaient leurs propres défis en matière de conception, a déclaré Sherri Glazer.
Mais, dit-elle, « cela n’aide pas que ces mêmes histoires bibliques qui parlent de femmes en difficulté se terminent par le fait que ces femmes finissent par avoir des enfants. »
« La communauté juive peut certainement faire mieux », a-t-elle ajouté. « Je pense que c’est pour cela que nous nous exprimons. C’est notre expérience. C’est qui nous sommes. »
En plus de choisir ses propres rituels de deuil juifs, Sherri Glazer a créé une mosaïque, le concept du design lui apparaissant comme une sorte de vision.
« Je n’arrêtais pas de voir ces images apparaître dans mes rêves de Shemaryah dans les nuages, de lui jouant au ballon, de lui étant un enfant », a-t-elle déclaré à JTA. « Et cette image m’a vraiment marqué. Cela s’est produit plus d’une fois.
Lors du premier yahrzeit de Shemaryah, anniversaire de sa mort, elle a accroché la mosaïque derrière les bougies de Shabbat de la famille. Le commandement de « garder » et de « se souvenir » du sabbat, shamor v’zachor – correspondant aux bougies du Shabbat – partage une racine avec le nom de Shemaryah.
Le vendredi soir, les Glazer bénissent les enfants pour qu’ils puissent communiquer avec Shemaryah, même s’il n’est pas là.
« Il fait vraiment partie de nos vies rituelles », a déclaré Sherri.
Reconnaître publiquement leur perte, affirment les deux parents, a été crucial dans leur processus de deuil, et a clairement fait comprendre aux membres de leur communauté que ce n’était pas quelque chose sur lequel ils garderaient le silence – d’autant plus qu’une grande partie de la vie de la communauté juive repose sur l’éducation des enfants.
Après avoir annoncé le décès de leur fils, plusieurs couples juifs ont contacté les Glazer en leur disant qu’ils avaient également fait une fausse couche, une mortinaissance ou une interruption de grossesse, et ils ont créé un groupe Facebook pour cette communauté.
« Nous avons décidé cela, pas entièrement dans un but égoïste, mais nous avions besoin d’entendre d’autres couples raconter comment ils avaient vécu cette situation, car il y avait si peu de documents disponibles pour nous d’un point de vue juif », a déclaré Ilan Glazer. « Évidemment, l’histoire de chacun est un peu différente, mais comment aller de l’avant ? Comment parler de la mort d’un enfant à un autre enfant ? Comment marquer l’anniversaire d’un décès ? Il y a des choses auxquelles seuls ceux qui ont été confrontés à cela doivent penser et cela a été très significatif d’avoir cette place.
En plus du groupe Facebook et de leur communauté synagogue, les Glazer espèrent avoir de nombreuses occasions de discuter de ce à quoi ressemble la famille après une perte. Sherri est de nouveau enceinte, attendue pour mars. (Le couple a choisi le don d’embryons après avoir appris qu’Ilan souffrait d’une version bénigne du même syndrome qui a causé la maladie cérébrale de Shemaryah et pourrait le transmettre à un autre enfant.)
« Il est encore plus difficile de planifier un nouveau bébé après une perte comme celle que nous avons vécue. Jusqu’à ce que ce bébé soit réellement là dans nos bras, il est vraiment difficile de l’imaginer vraiment être ici », a déclaré Sherri. « Il est clair pour nous deux que nous voulons qu’ils connaissent Shemaryah, que Shemaryah sera toujours leur grand frère. »
Tout comme pour leurs cycles de FIV et comme pour Shemaryah, la musique et le rituel juif ont joué un rôle important dans cette grossesse.
Sherri et Ilan sont allés au mikvé, ou piscine rituelle, avant le transfert d’embryons, et pour s’inspirer des Juifs, ils ont consulté un guide de fertilité de Mayyim Hayyim, un centre de mikvé et de spiritualité basé à Boston. C’est là que Sherri a trouvé un couplet en anglais qu’elle voulait comme prochaine chanson.
Bien que la chanson ne figure pas sur l’album de 13 titres, Ilan l’a interprétée à la fin du spectacle de sortie de l’album il y a deux semaines à Beth Am Baltimore, la synagogue conservatrice dont lui et Sherri sont membres.
«Je veux que ce soit une expérience de guérison», a déclaré Ilan, qui est également coach en désintoxication. « Chaque fois que je partage ces mélodies avec d’autres, les gens me disent que cela leur permet de traiter le chagrin qu’ils portent, dans certains cas, depuis de nombreuses années. Et j’en suis vraiment honoré.
Cet article a été initialement publié sur JTA.org.
