Les Israéliens demandent quel type de données médicales a été promis au géant pharmaceutique américain Pfizer en échange des millions de doses supplémentaires de vaccin qui sont acheminées d’urgence vers Israël.
Le Premier ministre Benjamin Netanyahu a annoncé jeudi que Pfizer avait accepté d’envoyer des millions de doses supplémentaires à Israël, qui servira de « pays modèle » au géant pharmaceutique, offrant en retour des données statistiques sur l’efficacité du vaccin. Il a déclaré que l’énorme afflux de doses de vaccin permettrait à Israël d’être le premier pays au monde à sortir de la crise des coronavirus.
Mais le ministère de la Santé et d’autres responsables gouvernementaux n’ont fourni que des réponses vagues concernant le type d’informations que Pfizer obtiendra pour les doses, aggravant les inquiétudes concernant le manque de transparence du gouvernement.
« Le Premier ministre doit publier immédiatement ce qui a été écrit dans l’accord avec Pfizer », a déclaré Tehilla Shwartz Altshuler, chercheur principal à l’Israel Democracy Institute, dans un entretien téléphonique avec le La Lettre Sépharade dimanche.
Le partage de données avec Pfizer aurait été un compromis pour la volonté de la société de vendre autant de vaccins à Israël avant les autres pays. Israël dispose d’un système de santé hautement numérisé qui fonctionne via quatre réseaux nationaux de cliniques.
Sharon Alroy-Preis, responsable par intérim de la santé publique au ministère de la Santé, a déclaré que le géant pharmaceutique ne recevrait que les informations partagées publiquement.
« Toutes les informations que nous donnerons à Pfizer sont des informations que nous mettons à la disposition du public », a déclaré Alroy-Preis à Channel 12 vendredi. « Combien de cas, combien de cas graves, combien de décès, combien de vaccinés. »
Si les données fournies à Pfizer ne sont en effet que des données agrégées sur les groupes d’âge et les groupes de population que le ministère fournit déjà au public, on ne sait pas quelle serait l’énorme valeur de ces données pour Pfizer, a déclaré Shwartz Altshuler.
« Ils peuvent accéder à ces données par eux-mêmes ; ils n’ont pas besoin d’avoir un accord pour y parvenir, car si j’ai accès à ces données, ils peuvent aussi les avoir », a-t-elle déclaré.
Au lieu de cela, Shwartz Altshuler, a déclaré qu’elle avait le « fort sentiment » qu’un « autre type de données » a été promis au géant pharmaceutique américain : les données personnelles rendues anonymes – c’est-à-dire les dossiers médicaux des citoyens à partir desquels les noms, adresses et numéros d’identification sont extraits. supprimé.
Ces données contiendraient « votre groupe sanguin, vos antécédents médicaux, peut-être avez-vous été hospitalisé, peut-être avez-vous subi un avortement, peut-être avez-vous une maladie mentale – tous vos dossiers médicaux », ne manquant que des détails d’identification, a-t-elle déclaré.
Le problème est que la technologie est aujourd’hui si avancée que la recherche a montré que même les données rendues anonymes peuvent être « désanonymisées », a déclaré Shwartz Altshuler, qualifiant cela de « risque énorme ».
Israël possède des dossiers médicaux de près de 9 millions de personnes collectés au cours des 20 dernières années, que les responsables gouvernementaux ont présentés comme la deuxième plus grande base de données numérique au monde. Cela donne à la nation un avantage concurrentiel mondial parce qu’elle a commencé à numériser les données de ses patients il y a des années et parce qu’Israël dispose d’un système de santé petit et efficace et d’une solide infrastructure de recherche et développement.
Le gouvernement israélien a approuvé en 2018 un plan national de santé numérique qui, malgré les préoccupations croissantes en matière de confidentialité, prévoit de créer une base de données numérique des dossiers médicaux de quelque 9 millions d’habitants et de les mettre à la disposition des chercheurs et des entreprises.
Mais ces données ne doivent pas être divulguées à Netanyahu comme s’il s’agissait de son bien personnel, a soutenu Shwartz Altshuler.
« Bibi a le sentiment que mes données de santé lui appartiennent », a-t-elle ajouté, faisant référence à Netanyahu par son surnom. « Si vous donnez à quelqu’un d’autre ou donnez mon dossier médical – qui sont les données les plus sensibles que quelqu’un puisse connaître à mon sujet – vous avez besoin de ma permission. Pourquoi n’as-tu pas demandé ma permission ?
Traiter ces données personnelles comme si elles appartenaient au gouvernement n’est « pas éthiquement, pas légalement et pas moralement (droit) ».
Elle a décrit un scénario potentiel dans lequel une application de mise en relation compilait les données anonymisées et permettait aux utilisateurs de voir les antécédents médicaux familiaux de partenaires potentiels.
« Ça va nous faire du mal. C’est nous qui prenons réellement le risque; ce n’est pas le gouvernement qui prend le risque ici. Donc, quelqu’un doit nous consulter, ou au moins obtenir notre consentement », a-t-elle déclaré.
Les préoccupations de Shwartz Altshuler ont également été exprimées par d’autres.
« Je ne sais pas ce qu’ils ont donné et ce qu’ils donneront, mais il est clair qu’il doit y avoir une transparence totale ici », a déclaré dimanche un ancien haut responsable de la santé au quotidien financier Calcalist, qualifiant la décision de « scandaleuse ».
Michael Birnhack, doyen associé de la faculté de droit de l’Université de Tel Aviv et militant de la protection de la vie privée, a écrit sur Twitter que si les Israéliens obtenaient une bonne affaire, ils auraient dû être interrogés avant que leurs données ne soient essentiellement vendues pour des vaccins.
« Les données médicales sont privées et pourraient toucher aux racines de notre identité. L’utilisation de ces données sans notre permission nous ignore, ne nous prend pas en compte, nous traite comme des objets, pas comme des personnes », a-t-il tweeté, notant que les lois sur la confidentialité des données en Israël n’avaient pas été mises à jour depuis plus d’une décennie.
« De plus, l’utilisation de données sans autorisation pourrait renforcer le scepticisme vis-à-vis des vaccins », a-t-il ajouté.
6/ Est-ce une bonne affaire ? Si on me le demandait, je consentirais immédiatement. Mais on ne nous a pas demandé. Le résultat final est bon, mais la route aurait dû être meilleure.
Enfin, sincères remerciements à @BioNTech_Groupand & @pfizer les vaccinations sont une réalisation étonnante de l’humanité et de la science.
– Michael Birnhack (@Birnhack) 8 janvier 2021
Shwartz Altshuler a également soutenu que si la livraison rapide du vaccin pouvait bien valoir le prix de la remise des données, le public aurait dû avoir le choix.
« Si j’avais pesé les deux côtés de l’équation : se faire vacciner tôt ou donner les données médicales, je ne sais pas ce que j’aurais fait », a-t-elle déclaré. Mais « une sorte de débat public est justifié. Cela ne peut se faire sans aucune transparence. ”
Elle a également suggéré que s’il s’agissait effectivement de données personnelles qui étaient partagées, et pas seulement de données agrégées, il aurait dû y avoir des garanties – et peut-être même une contrepartie – inscrites dans l’accord : l’utilisation des données par Pfizer devrait être limitée à la seule étude les effets du vaccin COVID-19 ; il aurait dû être précisé quelles mesures la société pharmaceutique devra prendre pour assurer la sécurité des données ; et toute information médicale recueillie devrait idéalement être partagée avec les citoyens dont les données ont fourni cette information.
Dans un communiqué, Pfizer a déclaré qu’il « ne recevra aucune information de santé individuelle identifiable – le ministère de la Santé ne partagera que des données épidémiologiques agrégées ».
Le cabinet du Premier ministre s’est refusé à tout commentaire.
« Israël ne donne à Pfizer aucune information personnelle sur un citoyen israélien, seulement des statistiques générales. Nous maintenons la confidentialité complète de tous les citoyens israéliens », a déclaré le ministère de la Santé dans un communiqué.
Selon les données officielles du ministère de la Santé, plus de 70 % des personnes âgées de 60 ans et plus ont désormais été vaccinées en Israël. Le nombre total d’Israéliens vaccinés s’élève à environ 1,7 million, ce qui donne à Israël de loin le taux de vaccination par habitant le plus élevé au monde.
Le pays a commencé à administrer les deuxièmes doses du vaccin samedi soir, trois semaines après le lancement du programme.
Netanyahu a déclaré qu’il espérait que le pays serait largement immunisé d’ici la fin mars.
