Mon fils aime Tchaikovsky. Il cite des blocs de dialogue de Shakespeare Plays ainsi que des films Marx Brothers. Il a un diplôme universitaire, un emploi, des amis et une vie enrichissante. Il est sur le spectre de l'autisme. Vous pouvez dire qu'il est un peu différent. Et cela me fait trembler de penser ce qui aurait été son sort pendant le Troisième Reich, alors que jusqu'à 300 000 personnes handicapées ont été assassinées dans le cadre du programme d'euthanasie «Aktion T4» des nazis.
Les médecins de l'Allemagne nazie étaient impliqués dans la collecte de données médicales sur les handicapés, y compris les personnes qui, à notre époque, seraient sur le spectre de l'autisme et les bus dans six hôpitaux psychiatriques spécialement désignés. Des stérilisations de masse ont été effectuées dans ces centres, tout comme un meurtre de masse. Les victimes comprenaient des enfants jugés comme des «êtres humains marginaux» et «indignes de vivre».
Il était donc naturel que des expressions de profonde préoccupation aient été exprimées lorsque Word est sorti en avril que l'administration Trump prévoyait un «registre de l'autisme».
Bien sûr, personne ne pensait que les Américains autistes allaient être rassemblés et envoyés à leur destin. Mais Trump a montré si peu d'empathie pour les populations vulnérables, et est devenu si effronté à l'agir sur ses inclinations autoritaires, que les défenseurs des handicapés exigent que les personnes sur le spectre de l'autisme soient protégées.
Tout cela a commencé avec une conférence de presse du 16 avril du secrétaire à la santé et aux services sociaux Robert F. Kennedy Jr. pour présenter les dernières données sur l'autisme compilées par les Centers for Disease Control and Prevention. Kennedy a hyperventié sur les résultats montrant que 1 enfant de 8 ans sur 31 avait été identifié à l'autisme en 2022.
« Choquant », a déclaré Kennedy aux journalistes. «La prévalence il y a deux ans était une sur 36.»
En fait, cette augmentation n'est pas du tout choquante. Le CDC suit l'augmentation des cas d'autisme signalés depuis plus de deux décennies et n'a pas gardé le public dans l'ignorance de ses conclusions. Les experts en santé disent que la montée est en grande partie due à de meilleurs outils de diagnostic, à une sensibilisation accrue et à des critères élargis pour identifier l'autisme, et ils rejettent l'insistance de Trump et Kennedy qu'il existe une épidémie d'autisme.
Lors de sa conférence de presse, Kennedy a employé une rhétorique selon laquelle beaucoup avaient des échos de théories eugéniques du passé, les théories utilisées par les nazis pour justifier le meurtre de masse mais ont également été utilisées dans d'autres pays, y compris les États-Unis, pour justifier les stérilisations forcées de personnes jugées «indésirables».
« L'autisme détruit les familles », a déclaré Kennedy aux journalistes. « Ce sont des enfants qui ne paieront jamais d'impôts. Ils ne tiendront jamais d'emploi. Ils ne joueront jamais au baseball. Ils n'écriront jamais de poème. Ils ne sortiront jamais à un rendez-vous. Beaucoup d'entre eux n'utiliseront jamais une toilette sans aide. »
Après un tumulte sur ses commentaires, Kennedy a déclaré qu'il ne parlait que de personnes avec «l'autisme sévère». Mais les dégâts ont été causés. Les critiques de Kennedy disent que ses paroles semblent suggérer une croyance que les personnes autistes ont moins de valeur pour la société, ou qu'il ne comprend pas que les personnes sur le spectre de l'autisme possèdent des qualités qui peuvent enrichir leur propre vie et la vie des autres.
Beaucoup dans le spectre de l'autisme, y compris mon fils, sont fiers des caractéristiques qui les rendent différentes, les embrassant comme noyau à leur identité.
« Il (Kennedy) a mis en place ce test décisif de ce que c'est que d'être une personne et d'avoir une vie précieuse », a déclaré à CNN Zoe Gross, directeur du plaidoyer au AUtistic Auto-Advocacy Network (ASAN). «Ce n'est plus acceptable de parler de cette façon à cause du travail que nous avons accompli.»
Peu de temps après la conférence de presse du 16 avril de Kennedy, 50 organisations qui défendent les handicapés ont publié un communiqué exigeant des protections pour les 7 millions d'Américains autistes estimés. Ils ont annoncé leur alignement sur ces principes fondamentaux: la recherche scientifique n'a montré aucun lien causal entre les vaccins et l'autisme, les individus autistes méritent le respect et le soutien, et les politiques doivent être «fondées sur la science et répondre aux besoins de la communauté».
« Nous sommes profondément préoccupés par la croissance des décisions de rhétorique publique et de politique qui remettent en question ces principes communs », a déclaré le communiqué.
Bien que la rhétorique de Kennedy ait été inquiétante, la préoccupation la plus grave concerne probablement un «registre de l'autisme», comme il a été mentionné lorsque le mot sur le plan est apparu pour la première fois. L'administration Trump a tenté de nettoyer cela en disant qu'il n'y aurait pas de «registre de l'autisme». Ce que les responsables fédéraux de la santé ont en tête, ont-ils dit, est de lier déjà des bases de données gouvernementales et privées existantes pour créer une plate-forme qui serait utilisée par les chercheurs du gouvernement pour rechercher une «guérison» de l'autisme.
Les responsables fédéraux de la santé ont émis des promesses qu'une telle plate-forme ne serait utilisée que comme outil de recherche. Ce n'est guère un réconfort pour la communauté autistique, qui se soupçonne que l'administration Trump pourrait utiliser les données à des fins qui ne sont pas dans leur meilleur intérêt.
Le 23 avril, l'ASAN a publié un communiqué disant «Il n'y a aucune indication à ce stade que cette base de données va être utilisée pour cibler des personnes autistes individuelles ou« rassembler »les membres de notre communauté».
Néanmoins, l'organisation a déclaré qu'elle était « gravement préoccupée » par les plans de l'administration Trump pour la base de données médicale. Asan a souligné les nouvelles conseils du département de Kennedy qui autorisent les travailleurs de la santé à déposer des plaintes contre des prestataires offrant des soins affirmants.
« Cette administration a déjà démontré qu'elle ne privilégie pas la confidentialité des communautés vulnérables », a déclaré Asan.
Compte tenu de la «rhétorique eugénique de l'administration Trump sur l'autisme» et de son «mépris démontré des normes fondamentales des preuves scientifiques, il y a toutes les raisons de croire que ces données seront mal utilisées de manière troublante et dangereuse», a déclaré Asan.
Les inquiétudes des motivations de Trump sont multipliées par la séquence autoritaire qu'il a montrée – son défi des ordonnances judiciaires, les agressions sur la presse, son shakedown des universités d'élite et des prestigieux cabinets d'avocats, et son rétribution contre ceux qui l'ont offensé.
Trump utiliserait-il le «registre de l'autisme» pour identifier les résidents sans papiers qui reçoivent des soins payés par les fonds fédéraux, ferment les programmes d'autisme considérés comme «réveillés» ou nier des avantages pour les personnes qui, pour une raison ou une autre, ne correspondent pas à sa vision du monde? Ceux-ci peuvent sembler être des scénarios farfelus. Mais Trump a affiché à plusieurs reprises Glee en lançant des grenades à main aux normes et normes américaines de longue date.
Il semble peu probable que les handicapés américains puissent espérer beaucoup d'empathie du 47e président des États-Unis.
Fred C. Trump III, le neveu du président, raconte une histoire dans son livre Tout dans la famille: les atouts et comment nous avons obtenu cette façon À propos d'une réunion qu'il a eu avec son oncle dans le bureau ovale pendant le premier mandat de Trump, où les deux ont parlé des handicapés.
Selon le plus jeune Trump, son oncle lui a dit: « Ces gens … la forme dans laquelle ils se trouvent, toutes les dépenses, peut-être que ce genre de gens devrait simplement mourir. »
Un porte-parole du président a rejeté les allégations du neveu en tant que «fausses nouvelles totales du plus haut ordre», mais Fred Trump leur a été.
Des progrès énormes ont été réalisés pour surmonter les stigmates attachés à l'autisme, ce qui a aidé des gens comme mon fils à prospérer et à explorer leur potentiel. Je ne suis pas le seul à craindre que ces progrès soient désormais menacés en raison des voies autoritaires de Trump.
